Populárne Príspevky O Zdravie

none - 2018

ŽIvot s juvenilnou artritídou: Sprievodca pre rodičov

Rešpektujeme vaše súkromie. "Život s juvenilnou artritídou: príručka pre rodičov" Moje deti majú juvenilnú artritídu, bolestivú, nevyliečiteľnú, potenciálne život ohrozujúcu podmienku a zmenila moje postavenie rodiča spôsobom, akým som si nikdy nemohol predstaviť. Mal som deti, vedela som, že mama nie je ľahké, ale cítil som sa pripravený. Koniec koncov, mám priateľov, ktorí už boli rodičia, a ja som mal na dosah ruky veľa informácií. Čo som nevedel, som si myslel, že sa môžem naučiť v práci. Nič mi však nevybavilo za to, čo sa stalo po tom, ako som diagnostikoval môj starší syn

Nočná mora každého rodiča: Dieťa v bolesti

Juvenilná artritída (JA) je zastrešujúcim výrazom používaným na opis stoviek autoimunitných ochorení, ktoré sa môžu vyskytnúť kdekoľvek v tele, ale najčastejšie v kĺboch. Toto ochorenie postihuje viac ako 300 000 detí v USA, ale podľa názoru Nadácie Arthritis je iba 250 lekárov, ktorí sa špecializujú na liečbu.

Tak ako väčšina ľudí, vedel som o JA veľmi málo pred diagnózou vlastného dieťaťa. Keď sa môj starší syn stal kriticky chorým a bol hospitalizovaný na súvisiace systémové problémy, bol som šokovaný závažnosťou choroby a zúfalo potrebný na informácie. Bohužiaľ, pre nemedicínskeho laikov bolo málo dôveryhodných zdrojov. Stretol som sa so špecialistami na prísne plány, ktorí chcú pomôcť, ale mohli by mať len dostatok času na rýchlu skúšku a krátke vysvetlenie liečby. Celý proces bol strašidelný a ohromujúci.

Žila som v neustálom stave emočných nepokojov. Je stresujúce mať veľmi choré dieťa, ale byť bezmocné na to, aby napravil jeho neúprosnú chronickú bolesť, urobil veci exponenciálne horšie. Musel som ho sledovať trpieť. Bola to nočná mora každého rodiča.

Toto nebolo to, čo som predpokladal pre rodičovstvo, ale bola to moja realita. Po úvodnom výboji som vedel, že je čas dostať sa do práce. Nemal som zdroje, ktoré som chcel, ale našiel som spôsob, ako získať to, čo som potreboval byť dobre informovaný zdravotný obhajca môjho syna.

Moja rodina sa musela spoliehať na iných na pomoc a rýchlo sme sa dozvedeli, kto naši skutoční priatelia boli. Keď máte dieťa s juvenilnou artritídou, diagnóza má zvlnené účinky, ktoré sa šíria po celej komunite. Niektorí priatelia a rodina nás prilepili, ale mnohí ľudia nás súdili za neviditeľnú chorobu môjho syna, iste, že sme plakali za pozornosť alebo robili z horských vrchov hory. Iní sa nedokázali vyrovnať so situáciou a uvoľnili sa z nášho života a povedali nám, že je príliš ťažké vidieť, ako dieťa trpí tým, ako to robil.

Bola to ťažká situácia. Prechádzali sme neznámymi vodami a rýchlo sme museli nájsť cestu. Tu je niekoľko tipov, ktoré uľahčili našu cestu:

Získané ponaučenia: Juvenilná artritída

Dostaňte sa do práce.

Po počiatočnom šoku sa vytvorí plán, ktorý vám pomôže čeliť tejto chorobe ďalej. Vzdelajte sa a nájdite tých správnych poskytovateľov primárnej starostlivosti. S nepriaznivým pomerom pediatrického reumatológu k pacientovi je dôležité mať informovaného pediatra, ktorému môžete dôverovať. Môžu byť vašou prvou zastávkou, keď máte otázky a pomôžete zjednodušiť komunikáciu so svojimi lekármi

Vytvorte tím na starostlivosť o artritídy Aj ja som použil pomoc iných odborníkov, kde som mohol, aby som vzal nejaké problémy z reumatológovho vrátane návštev renomovanej pediatrickej bolestí. Zatiaľ čo bol reumatológ schopný sústrediť sa na systémové problémy môjho syna, klinika bolesti nám umožnila riešiť problematickú oblasť, ktorá výrazne ovplyvnila jeho kvalitu života, bez toho, aby zhoršila zameranie reumatológov

Vytvorte podpornú sieť. Hľadal som priateľstvo a rady od iných rodičov, ktorí sa zaoberali všetkými rovnakými problémami, ktorým čelíme. Bol to dôležitý krok pri opätovnom získaní časti sociálnej podpory, ktorú sme stratili, a pomohli nám zostať aktuálne o relevantných informáciách špecifických pre prípad môjho syna. Poradenstvo a spájanie podporných skupín tiež pomáhajú rodičom vyrovnať sa s vážnou chronickou chorobou v rodine

Buďte istí, som sa naučil počúvať bližšie k môjmu synovi a partnerovi, skôr ako len jeho réžii , Buďte aktívne v stave svojho dieťaťa a prevziať kontrolu nad situáciou. Dôverujte si inštinktom a komunikujte s lekárom, keď viete, že niečo nie je správne. Keď som pochopil základy, bol som si istý svojimi schopnosťami ako rodič. Vezmite si to jeden deň naraz a vedzte, že aj vy môžete vyriešiť akúkoľvek výzvu, ktorá príde vašou rodinou.

Kniha pomôcť ostatným rodičom detí s JA Za tri roky môj manžel a ja šiel zo sledovania môjho syna bojovať s každodenným životom, s dôverou riadiť a kontrolovať jeho stav. Hoci sa teraz jeho život líši, je opäť schopný žiť ako "normálne" dieťa. Keď bolo moje druhé dieťa diagnostikované aj s juvenilnou artritídou, boli sme sklamaní, ale uľavilo sa, že sme poznali laná a mali učiacu sa krivku.

Napísal som Život s Juvenilnou artritídou: Sprievodca pre rodičov, aby ostatní mohli využívať naše skúsenosti a prospech z našich skúšok a chýb. Rodičovstvo je ťažké, ale rodičovstvo dieťaťa s chronickým ochorením je ešte ťažšie! Dúfam, že s touto knihou budú rodiny čeliť neočakávanému zvratu rodičovstva s istotou a istotou. Posledná aktualizácia: 9/10/2013

Poslať Váš Komentár